视网膜母细胞瘤是一种被称为“猫眼”的眼内恶性肿瘤，常发生于婴幼儿，未经治疗死亡率几乎100%，占儿童致盲原因的5%。年仅3岁的小宝(化名)因罹患视网膜母细胞瘤需要进行手术摘除眼球，为了保留小宝的眼球，让他获得与普通小朋友一样的快乐童年，小宝的父母通过厚朴方舟联系到日本筑波大学附属医院和国立癌症研究中心东医院咨询质子治疗。质子治疗能否为小宝保留眼球呢?以下为小宝母亲自述：

▲图源：medium

一、致死肿瘤找上门，3岁患儿无法保留眼球?!

2020年9月以前，在小宝——我三岁的孩子确诊视网膜母细胞瘤之前，我从未了解过“视网膜母细胞瘤”这个疾病，也从未认为自己会和这种发病率万分之一的罕见疾病有任何联系。

但是去年9月时，当时才2岁的小宝眼睛突然出现斜视，我本以为是孩子的视力问题，但是前往医院进一步检查后，医生却告诉我，小宝患了一种罕见肿瘤——视网膜母细胞瘤(RB)。在医生的建议下，小宝开始了长时间的治疗。到今天已经进行了5次晶状体内注射治疗以及4次介入化疗治疗。

但是长时间的治疗并没有治好，医生告诉我们，小宝的视力很难保留，甚至还需要摘除眼球。一旦摘除眼球，小宝可能会受到别人异样的目光和讽刺，一辈子生活在自卑中。即使后续植入义眼，由于小宝年龄太小，很可能出现面部不对称，影响外观。

二、绝处逢生，质子治疗在治好的同时保留眼球

我们无法接受这样的治疗结果，于是辗转多家医院，遍寻治疗方案，了解到质子治疗可以在治好的同时保留眼球，濒临绝望的我们决定抓住“质子治疗”这棵救命稻草。于是我们联系到厚朴方舟，希望他们能够帮我们联系到日本的质子治疗医院，赴日进行质子治疗。

厚朴方舟的医学顾问了解到我们迫切的质子治疗需求后，为我们整理、翻译好了病历，并为我们预约了日本儿童肿瘤质子治疗专家——筑波大学附属医院的樱井英幸教授的远程会诊。

在等待专家会诊的同时，厚朴方舟的医学顾问根据此前服务的经验告诉我们，日本质子治疗中心对于年龄较小的儿童接收有一个难点，孩子年龄较小，依从性不高，可能无法在质子治疗的时间内保持不动。如果确认可以接收，需要我们训练小宝适应质子治疗，比如让孩子覆盖热毛巾入睡、灌输“带上面具就是面具超人，现在面具超人需要躺上自己的床上闭上眼睛睡一觉”的思想等等。对此我们表示将会努力配合医院让小宝尽可能在质子治疗中保持不动。

三、可以接收，准备赴日开启治疗新征程

不到一周时间，日本筑波大学附属医院质子治疗中心樱井教授就已经给出了回复，樱井教授的回复速度让我们十分惊喜，也让我们对厚朴方舟更加认可。

1.根据患儿的病历资料，是否符合质子治疗?

樱井英幸教授：目前患儿已经出现了较大范围的视网膜剥离，不能期待保留视力，只能看是否要保留眼球。日本通常的标准治疗是，先手术摘除眼球，病理检查时发现视神经有肿瘤细胞残留，再行质子治疗针对残留位点进行点照射，降低复发率。

目前海外也有为了保留眼球而直接照射的治疗，但是因为患儿此前已经进行了玻璃体种植，需要进行左眼全眼球照射，这种照射方法与点照射相比，出现继发性癌症的几率可能会更大;并且患儿年龄较小，正处于快速生长期，全眼球照射后，照射区域内的骨骼生长可能会滞后，导致眼窝发育障碍引起变性;另外，保留眼球后续还可能出现白内障、存在影响美观、发展为青光眼的可能性，难以保留眼球的可能性比较大。如果在视网膜剥离前采用质子治疗，还可能有保留视力的意义，但是现在视力保留的可能性不大。

综上考虑，现在对患儿理想的治疗手段是先手术摘除眼球，再根据术后病理追加质子治疗。但是如果家长不能接受摘除眼球的话，也可以直接进行质子治疗，两种方法在疾病控制率方面没有明显差异，只是直接质子治疗相比摘除眼球后续出现并发症的风险更高。

2.如果符合质子治疗的适应症，医院什么时候可接收患儿?

樱井英幸教授：筑波大学附属医院可以接收患儿。但是由于医院规定，每天麻醉下治疗的孩子名额只有一个，接收后可能需要较长时间的等待。等待期间需要用化疗衔接。如果孩子可以保持长时间的静止状态，无需麻醉可以接收，并立即开展治疗，可以从现在开始训练孩子保持静止，从1分钟开始训练到15分钟。

3.之前是否有类似疾病质子治疗的案例?治疗后复发的几率有多少?预后效果如何?

樱井英幸教授：这种疾病属于罕见病种，接收的患者并不多，按照标准治疗方法(摘除眼球+质子治疗)治疗后一般不会复发，预后效果较好。

樱井英幸教授给出的“可以接收”给了我们前往日本质子治疗的希望，但是同时也告诉我们，因为照射过程中需要麻醉，需要小儿科和儿童麻醉专科医生共同保障每一次照射，所以不能立刻赴日，需要等待排期。

获得这样的会诊结果，让我们喜忧参半，虽然被接受治疗了，但是仍然面临着需要等待小儿科和儿童麻醉专科医生的排期，训练小宝保持15分钟的静止等难关，赴日质子治疗能否成行让我们感到十分担忧。

等待的这段时间，厚朴方舟的工作人员也帮我们积极协调，辅助办理医疗签证等手续。让我们在这么无助的时候，感受到了有人和我们站在一起，和我们共度难关。更让人暖心的是，筑波大学质子中心的工作人员，委托厚朴方舟发给我们一个儿童质子治疗的讲解视频。厚朴方舟的工作人员还按照视频的讲解，指导我们对小宝进行训练......

这点点滴滴的细节，让我们可以安心对小宝的训练，等待办理手续。每次看着躺在我身边乖乖敷热毛巾睡觉的小宝，心里总有莫名的感动，小宝都这么坚强懂事，我们一定可以治好，一切都会慢慢好起来......

目前，小宝和父母的医疗签证已经办理完成，小宝正在父母的指导下进行质子治疗的训练，有关小宝的后续治疗，厚朴方舟将会持续跟进。关于此案例更多治疗、费用信息，可以拨打400-086-8008进行咨询

厚朴方舟2012年进入海外医疗领域，总部位于北京，建立了由全球权威医学专家组成的美日名医集团，初个拥有日本政府官方颁发的海外医疗资格的企业。如果您有海外就医的需要，请拨打免费热线400-086-8008进行咨询！

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