毛黏液型星形细胞瘤是一种较为罕见的脑瘤，多发于儿童和年轻人。虽然毛黏液型星形细胞瘤是良性肿瘤，但由于其肿瘤位置特殊，很多时候需要在手术后结合放化疗才能获得良好的预后。之前，我们报道了罕见脑瘤患儿赵宝宝(化名)经远程会诊后，其母亲决定带他去日本进行质子治疗的故事。(详情请点击《日本医院质子治疗为罕见脑瘤患儿带来新希望》)在厚朴方舟工作人员和日本院方的共同努力下，赵宝宝和母亲终于抵达日本，在国立癌症研究中心东医院开始了质子治疗。那么，质子治疗是否顺利?预后效果如何呢?厚朴方舟为您带来后续报道。(以下内容为赵宝宝母亲亲述)

▲国立癌症研究中心东医院

顺利抵达医院，确定质子治疗方案

在充满期望的等待中，我们拿到了厚朴方舟为我和孩子申请的特办医疗签，并于2020年10月中旬顺利抵达了日本。等在机场做完核酸检测，拿到结果，提取行李等等一切都完成后，出机场时已经是晚上八点半了，却没想到厚朴方舟交通组的工作人员一直在外面耐心的等着我们。帮我们提过行李后便驱车将我们送到了“厚朴公寓”进行为期14天的隔离。隔离期间一直由厚朴方舟的工作人员为我和孩子进行体温监测和生活用品的代买，一切都很顺利，两周时间很快就过去了。

11月初，隔离结束后，在厚朴方舟医务官的陪同下，我带着孩子前往日本国立癌症研究中心东医院进行补充检查和见诊。由于孩子年龄较小，对疼痛的忍耐有限，因此在采血时有些哭闹，庆幸的是，日本的医护人员和厚朴方舟的医务官对待孩子始终十分温和，在采血完成后还为孩子贴上了代表勇气的贴纸。

▲手上贴有贴纸的赵宝宝

检查完成后，该院放射治疗科科长秋元哲夫教授给我们进行了治疗说明，之前就听厚朴方舟的医学顾问提到过，这位医师是日本质子线第1人，粒子线医学领域开发第1人、日本放疗届的国宝级名医。由秋元教授作孩子的主治医生，让我对后续的治疗也更有了信心。秋元教授告诉我，根据病理切片的诊断结果，确定为“毛细胞黏液样星形细胞瘤pilomyxoid astrocytoma”，后续计划对孩子进行质子照射28次，照射6周，总线量为50.4Gy，单次线量1.8Gy。同时，秋元教授告诉我，照射可能会出现副作用，影响脑机能，比如记忆力减退;也可能会出现脑垂体激素分泌障碍。希望我可以在随诊观察过程中注意，一旦发现可以及时补充激素。

见诊当天，为了让孩子更容易接受质子治疗，减轻孩子的恐惧，在医院的护理人员和厚朴方舟医务官的共同带领下，孩子提前去参观了质子中心，并体验了一次上台戴模具和调整位置的过程。另外，医生告诉我，为了进一步减少孩子的恐惧感，医院会为孩子专门制作涂鸦面具。

▲癌症研究中心东医院质子治疗中心的涂鸦面具

开始质子治疗，未出现任何副作用

一系列准备工作完成，孩子开始了他的质子治疗。与我想象的不同，他始终表现的很好，一直在照射过程中保持不动。只有一次，动的比较厉害，我害怕会因此导致照射出现偏差，因此询问了照射治疗师。治疗师告诉我，与传统的放射治疗不同，质子治疗可以精准定位，在孩子变换动作之后会重新调整位置，因此不用担心照射会出现偏差，只是调整位置会导致治疗的时间延长。这次照射结束后，治疗师很耐心的询问孩子是不是哪里不舒服，孩子告诉他，是因为面罩会顶到下颚，所以会动。之后，治疗师为孩子在面罩下面垫了纱布，但孩子表示垫了纱布会让嘴巴变紧，还是不要纱布了，自己会尽量克服的。照射很快结束，孩子始终没有再动，治疗师一直夸赞他很勇敢，他也不禁对此感到十分骄傲。看着这个受到治疗师表扬的臭屁小孩，我突然想到半年前他那混世魔王的样子，不由得感叹，这半年的时间，让我的小朋友也变成了“男子汉”。

▲赵宝宝的质子照射图

每一次质子治疗结束后，都会有医师进行门诊问询，了解孩子照射过程中出现的问题。由于我一直担心质子治疗过程中出现副作用，因此每次都会询问孩子的变化是否合理，医师都耐心的为我解答，并告诉我这些症状均属正常现象。

由于在国内手术前，孩子就被诊断为肿瘤压迫脑垂体导致生长激素过早分泌，质子治疗也可能对脑垂体产生不良影响，加上我感觉孩子与正常儿童相比，身高和体重偏低，因此在治疗快到尾声时，向医生表达了因担忧会出现脑下垂体生长激素分泌异常，希望能在日本做检测的意向。放射治疗科医生了解后为我预约了儿科的门诊。

儿科医生告诉我，孩子10岁，身高133.5公分，属于标准身高，体重也十分正常(日本的儿童10岁身高125厘米以下，11岁身高130厘米以下，12岁身高135厘米以下，才属于偏低身高)。出现脑下垂体生长激素分泌异常可以注射生长激素，但需要满足身高偏低和脑垂体停止分泌生长激素这两个条件，目前来看，孩子并不需要补充生长激素。如果始终担忧身高和体重的问题，可以通过每个月测量身高、体重增长的方式，密切关注脑垂体是否出现异常。

听完医生的解答，我终于放下了担忧，安心进行后续的质子治疗。

▲赵宝宝在进行质子治疗中

质子治疗顺利完成，复发率低于10%

12月底，6周的质子治疗顺利完成，出院前，医生告知我：质子治疗很成功，效果很好，预计肿瘤复发率低于10%。之后应在一年内每三个月进行一次复查;第二年四个月一次;第三年六个月一次;第四到五年一年一次，随诊时可继续观察孩子的生长激素问题。

之后，医院为孩子开具了学校复学证明，孩子终于可以继续回学校学习了。我意识到为了家庭作业与孩子斗智斗勇的情况又要出现了，但是这一次我由衷地感到开心与幸福。在厚朴方舟的帮助下，我和孩子进行了核酸检测并回国，飞机落地的时候，我真正意识到这场长达半年之久的治疗之旅终于到达了终点，与出国时满怀忐忑的心情不同，这一次我相信未来将会充满阳光与希望。

质子治疗因对正常细胞损伤较小，预后效果较好的优势，近年来已经成为肿瘤治疗的优选方案。日本国立癌症研究中心东医院是亚洲较早引进医疗专用质子治疗系统，也是世界上第二家开始临床应用的医疗机构，丰富的质子治疗经验据世界前列，可以为更多像赵宝宝一样不幸罹患罕见脑瘤的患者提供帮助，提高患者的预后效果。关于此案例更多治疗、费用信息，可以拨打400-086-8008进行咨询。

厚朴方舟2012年进入海外医疗领域，总部位于北京，建立了由全球权威医学专家组成的美日名医集团，初个拥有日本政府官方颁发的海外医疗资格的企业。如果您有海外就医的需要，请拨打免费热线400-086-8008进行咨询！

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