无法控制自己舌头的跳动，这是一名6岁脊索瘤儿童患者每天都在经历的事。张宝宝(化名)的脊索瘤已经波及双侧颈动脉和双侧椎动脉，以及“生命中枢”脑干。如果脊索瘤不能顺利被手术切除的话将逐渐压迫更多重要的神经、血管，虽然脊索瘤相对其他肿瘤生长缓慢，但是在无法进行手术的情况下，孩子的生命也就只剩下2-3年的时光了。

图源：oncology central

一、脊索瘤四处碰壁，决心海外日本看病背水一战

　　令人绝望的是，张宝宝的肿瘤在2021年7月发现时就已经生长的很大，难以切除。初步诊断为“脊索瘤”后，张宝宝立即住进了上海的医院紧急安排了手术计划进行切除，但因肿块较大，肿瘤血供丰富且周边边界不清晰，手术未能按原计划进行，在斜坡部位活检取病理后就结束了手术。

　　出院后的张宝宝一家在各地多方辗转求医几个月，但由于手术难度确实极大并且存在极高风险，一直都找不到能够接收治张宝宝的医院。并且医生告知，就算进行了手术，单纯的外科手术也不能完全控制病情发展。

　　就在这让人无望之际，偶然的机会张宝宝的父母在网上了解到脊索瘤质子治疗，这种新型治疗技术能够产生“高能量”射线控制肿瘤生长、杀灭肿瘤细胞。作为父母不愿意放弃任何可以挽救孩子生命的机会，考虑到这可能会是孩子仅有的治疗机会，张宝宝的父母联系到了厚朴方舟希望能通过我们到日本去治疗。

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　　了解到张宝宝目前状况，厚朴方舟的医学顾问马上联络到了日本筑波大学附属医院的脑神经外科和质子放疗中心的负责人进行联合会诊评估。会诊中，两位专家带给张宝宝一家令人意外的好消息：张宝宝还有手术的可能!

　　注：筑波大学于1983年正式开展质子治疗的临床研究，在日本国内质子治疗历史长，治疗成绩斐然。筑波大学附属医院放射肿瘤科主任樱井英幸教授是世界上第1个使用质子束治疗肝癌等位于体内深处癌症的人，其治疗方法现已被视为全球标准。

二、张宝宝的脊索瘤质子治疗

　　筑波大学附属医院脑外科的木野教授在了解到张宝宝目前的状况后认为，理论上，该患儿超过95%的脊索瘤肿瘤可以切除。但是考虑到他的年龄，这将会是一个具有相当高风险的手术，需要行术者有高超的手术技巧。在日本，这个手术只有阿久津教授可以做。如果肿瘤被切除并且进行质子治疗，张宝宝10年生存率50%左右。

　　同时，筑波大学附属医院质子中心的樱井英幸教授也认为在质子治疗前需要先尽可能切除肿瘤，因为肿瘤已经压迫脊髓，手术难以切除干净。先进行手术减瘤，使肿瘤与脊髓之间分离出空隙，然后针对残存肿瘤，进行过质子治疗可以更好的预防复发。

　　原本不能手术、预计生命只有两三年的情况变成了50%的十年生存率，让张宝宝一家感觉十分庆幸。目前面临着需要先手术切除再质子治疗的情况，厚朴方舟的医学顾问联系到了木野教授提到的阿久津教授。

三、张宝宝的脊索瘤手术治疗

　　张宝宝的肿瘤向两侧伸展的幅度宽，位置低，肿瘤占位也非常大，基本已经阻塞鼻咽部的气道，只剩下很窄的空间。在阿久津教授的会诊中，也一再强调了手术的难度和风险，认为需要行经鼻内视镜手术与经口手术相结合的手术。

　　由于必须切除颅骨颈椎关节和第1颈椎关节，因此还需要进行枕骨和颈椎固定术。为了防止术后窒息，要首先进行气管切开术。为了保证术后颈椎安定性，在一段时间内，需要使用外固定装置(HALOVEST)或者颈托。气管切开和HALOVEST外固定大约需要2小时，摘除肿瘤大约需要15小时左右，颈椎固定约4-5小时。

　　预计总时长二十多个小时的手术虽然困难重重，但是阿久津医生仍旧同意接收孩子手术。为了保证安全性，手术需要协同脑外科、耳鼻喉科、骨外科、小儿科、急诊科联合进行，这将是一台高度复杂、需多学科协助但意义非凡的手术。

　　阿久津教授所在的独协医科大学病院

　　得到阿久津教授的回复后，张宝宝一家心里终于有了着落。有医院愿意接收、有医生能治、有长期生存可能，这些都让他们觉得是当初背水一战的选择是正确的。

　　目前张宝宝已经赴日并且完成了这场危机重重的手术，有关手术的细节和张宝宝接下来的治疗情况厚朴方舟将持续跟进。

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　　厚朴方舟作为国内知名海外医疗服务机构，与世界多家脊索瘤治疗权威医院有着深入的合作关系，可以为脊索瘤患者预约世界知名专家诊治，并提供一站式出国看病服务。如希望快速预约樱井英幸教授获得更有效的诊疗意见、或希望了解更多脊索瘤治疗内容，可直接在线咨询医学顾问或拨打热线400-086-8008联系我们。

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