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儿童盆腔神经母细胞瘤去日本医院治疗案例
【本文为疾病百科知识,仅供阅读】 2020-04-30 作者:厚朴方舟
患者基本情况:
MM在2014年1月出现尿潴留、几天一次大便等情况。5月26日因腹部疼痛,B超显示MM盆腔存在肿瘤,确诊为盆骨神经母细胞瘤,并侵入椎骨。6月3日,手术切除盆腔内肿瘤,手术后3天,MM出现高烧,右腿疼痛无法行走。在第七天,MM的高烧退了,但是右腿力量较弱,勉强能正常行走。6月13日,MM开始进行靠前次化疗。在第三个疗程结束后,从8月11日开始,MM接受10天5次的椎骨肿瘤射波刀放疗,基本恢复了行走。放疗结束后一个月,MM又继续化疗,这一次次的治疗,MM的父母看在眼里,疼在心里。
在服药物:
葡醛内酯 50mg/片,1片/次,每日3次;
辅酶Q10 10mg/片,1片/次,每日2次;
益气维血 10g/袋,半袋/次,每日2次;
出国看病过程:
每个家长都希望自己的孩子能健康的成长,有一位叫MM的小男孩,但与疾病已经斗争了半年之久。
MM的父母不愿意自己的孩子这样痛苦,计划带着孩子到国外治疗,听听国外专家的意见。在同事的介绍下,MM的父母一起来到厚朴方舟北京总部咨询。
厚朴方舟的咨询顾问根据孩子的情况,向MM妈妈介绍了日本的质子治疗,质子治疗具有极高的精准度,能够准确的将肿瘤细胞杀死,而且副作用相对较小,很适合治疗儿童肿瘤类疾病。顾问还介绍了日本国立癌研究中心东病院,这家医院是亚洲较早引进质子治疗系统,也是世界上第二家开始临床应用的综合医院。同时,顾问也提醒,质子治疗对患者适应症要求较高,需要专家经过仔细检查后才能给予是否可以接受做质子治疗的决定。
MM妈妈在听了顾问的介绍后,决定带着MM到这家医院进行检查治疗,希望厚朴方舟为孩子预约这家医院。终于,在厚朴方舟工作人员的帮助下,不仅帮助MM预约到了这家医院,还预约到该院放射科的QY医生和儿科的细野医生来为MM同时进行综合会诊。
△MM的身元保证书
2015年1月19日,MM在父母的陪同下终于来到了日本,厚朴方舟日本子公司的工作人员早已在机场等候MM一家。当他们来到厚朴之家公寓已经很晚了,因为MM第二天还有检查,所以工作人员嘱咐MM一家早点休息。
第二天MM一家按照指定的时间来到了国立癌研究中心东病院,厚朴方舟工作人员协助办理完挂号。在MM完成儿科检查后,QY医生与细野医生一起就MM是否需要进行质子治疗的问题进行讨论。MM由于放射线治疗导致的尿道感染,细野医生为其开了抗生药膏,并提醒MM妈妈每天为MM涂抹一次。
在QY医生看过孩子病历资料后,认为图像及治疗还不是很详细,依然无法判断孩子是否能做质子治疗。MM妈妈立即与为MM做治疗的国内医生联系,按照QY医生的要求索取材料,等资料一到再与QY医生预约。
在MM一家等待复诊的期间,厚朴方舟工作人员周到地陪同他们到迪斯尼去游玩和购物,让MM放松放松。
1月27日,MM一家再次来到国立癌研究中心东病院进行复查。QY医生根据MM的情况来看,不建议MM做质子治疗,如果坚持做质子治疗的话,孩子会有小肠穿孔、神经麻痹等副作用。
MM妈妈有些失望,她还是希望能够为孩子争取到做痛苦比较小的质子治疗方案,她问QY医生,1、MM不能做质子治疗的原因是提供的资料图像不详细还是因为MM在之前的治疗过程中已经被照射量过大的原因呢?2、MM父母能够接受孩子做完质子治疗的副作用,院方会不会为孩子治疗?
QY医生给予了明确的回答:1、MM是因为已经被照射量过大,而不能进行治疗;2、MM做质子治疗的危险性太大,医院考虑到孩子今后的健康,还是拒绝为MM做质子治疗。
细野医生提出了后续的治疗方案建议。可以回国后接受9次化疗,如果一次能病愈,不需要继续治疗。假如效果不明显,每一个疗程间隔一个月,靠前次少量,第二到第五次用量一样。五次过后要进行大量化疗,要是依然没效果就需要手术或放射线治疗,每个疗程间隔一个月。MM的指标不是很高,回国后继续治疗是有很大可能病愈的。
△MM射波刀治疗
在得到了医生们的明确回答后,让MM妈妈感受到医生始终在为MM的健康着想,这也让MM妈妈很感动。回到公寓后,MM妈妈和老公商量孩子回国的继续治疗。
到了MM一家回国的那天,厚朴方舟工作人员把MM一家送到了机场,MM妈妈对工作人员的服务非常满意,并且和每一位工作人员握手以表感谢。回国后,厚朴方舟工作人员对MM的治疗一直在随访,这也让MM的父母对厚朴方舟赞不绝口。
*本案例经患者授权发布,版权归厚朴方舟所有,未经授权请勿转载。
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