出国看病过程

“很长一段时间，小编总觉得生命慎始。但得而不待，时不再来。生命无关途中际遇，兀自向前。终于明白，幸福不在终点，幸福就是此生此路。请珍视每一寸光阴，珍视每一个共同渡过的人。相信同伴就是一种珍贵。”

就在刚刚，接到了客户X朋友的消息：客户X于昨日清晨去世了......

初识客户X，是三个月前，她是一位亭亭玉立，面容清秀的姑娘，除了......左眼失明这点缺陷。听总部的同事说，两年前客户X因为上颌骨区域疼痛到当地医院就医，却不幸被检查出了低度肌纤维母细胞肉瘤。在医院进行完79Gy的放射治疗和局部切除手术后，客户X一家人的生活又恢复了往日的平静。然而就在全家仍沉浸在病愈的喜悦中平淡度日时，局部复发的噩耗再一次将客户X一家拽回了残酷的现实。但此次的伽马刀手术并没能制止病情的每况愈下，几个月后客户X的核磁共振确诊二次局部复发并伴有颅内扩散，CT示“眼球突出，失明”，国内医生认为没有再手术的可能了。

像落入无边无际的海里，如何努力伸手都够不到海岸，任海水慢慢没过脖颈、口鼻、头顶......而此时，朋友“让国外专家看看”的提议，重新燃起了客户X一家的希望之火。客户X的父母找到小编们的时候，客户X已经开始流食，疼痛指数达7/10，每天靠服用两次类鸦片药物止痛。

△厚朴方舟美国子公司翻译整理的102页原始病历

为了让客户X能够得到此领域内世界权威的专家诊疗意见，小编们靠前时间为她预约到了丹娜-法伯癌症研究中心(DFCI)教授W的远程视频会诊，并且院方为小编们建立了专门上传医学文件的账户号码，接收了小编们为客户X整理翻译的所有治疗文件。13日，在厚朴方舟2号贵宾室内，远程专家咨询如期开始。屏幕另一边的W教授却带来一个让人震惊的消息：他遗憾的表示，客户X的病理与她的治疗进程不相符，无法判断能否继续化疗或进行外科手术，建议赴美做进一步的检查，获取前沿的病理结果。同样作为一名医生，小编知道这个表达意味着什么，意味着专家认为这个病“诊断错了”，表示专家对病理结果有着跟国内医生不同的判断，从而并不认同之前客户在国内接受的种种治疗。病理诊断对确定后续治疗方案的重要性不言而喻，小编们看着客户X既心疼又觉得有了新的希望。

“李医生，谢谢你们了!她昨天一夜没睡觉，就是担心今天又像以往的就医经历一样扑灭希望，之前那种绝望感觉连小编都害怕了!虽然一路走来很难，但是只要有希望小编们就会坚持下去!希望接下来的合作会越来越好......真心地谢谢你们的帮助!”当天客户X男友发过来的一段话，让大家动容。“患难见真情”，家人和爱人的不离不弃，想必也是客户X支撑至今的动力。而这份信任，也使小编们愈发感到肩上这份责任的重量。

在客户X的爸妈面签通过后，这边也已经接到国际部的通知，拿到了就诊日程。几日后在波士顿Logan International Airport，靠前次见到这个命运多舛的姑娘，开车接往“厚朴之家”公寓的路上话也不多，让人不忍打破她在美国治疗前的这份宁静。

在波士顿的第三天，客户X的情况不太好，面部疼痛加重，食欲也不振。下午带她到DFCI登记就诊，接受了4位医生的多科见诊。五官科Annino医生就外科情况首先做了评估，认为目前已经失去了手术的机会。放疗科的意见是照射过的部位不易再做放疗，放疗只能适用于新的转移病灶。因为在该院的病理报告推翻了国内肉瘤的结论，目前诊断为鳞状上皮细胞癌，便又临时预约了一位头颈肿瘤中心的Nicole G. Chau专家继续诊治。专家建议下周一做头部MRI和全身CT，以便确定化疗方案，同时病理做基因检测以备后续可能的新治疗。

虽然之前小编已经让客户X的父亲做好思想准备，但国内的诊断被推翻，两年来的治疗错误导致如今也没有了手术的可能，这一事实又怎能让人轻易接受。小编安慰他“从诊断看，现在确诊的鳞癌对化疗比之前错判的肉瘤要敏感，方法也多”，但“此类肿瘤恶性程度较高易转移，预后不佳”也是小编们彼此不忍说出口的事实。看到客户X父亲熬红的双眼，小编知道他为孩子的情况又查了一个晚上的资料，他跟小编一样清楚。在这样残酷的结果面前，任何的安慰，都是如此的薄如纸脆如瓷。

几天后去公寓看望客户X，本想在生活方面给他们些帮助，却不料客户X父亲反映孩子和她妈妈受到打击很大，孩子更是因情绪极度低落导致面痛也加重了，如今父母的话听不进去，希望小编能和她交流下。他们出去购物后，小编拉着客户X看了些正面的录像，鼓励她振作起来，和疾病做斗争，看上去情绪有些好转。中午陪他们去医院，顺利完成了CT检查并送他们回公寓。却在返程的路上接到了DFCI医生的电话：CT显示有急性肾病的表现，一旦出现发热、腰背痛、血尿，要立即带客户去急诊。

一波未平，一波又起。将他们送回公寓后，小编在房间外转告了客户X的父亲。晚上回家后，小编祷告上帝，希望保佑这个可怜的孩子治疗顺利，她已经遭受太多的磨难了。北京总部的同事们了解到情况后，也一起为客户X加油，希望借此能传递给她战胜困难的勇气。

第二天晚上带客户X转入了病房进行进一步的检查治疗，看上去精神好了一些。但检查结果却不遂人意，右肾CT显示有肿块，需做活检，而MRI结果显示肿瘤已经明显扩散。Chau教授与客户X的父母进行了长达一个多小时的谈话，表示非常担忧肿瘤扩散涉及海绵窦、脑干、硬膜与左侧颞叶蛛网膜。在与HNO肿瘤学会讨论了客户X的情况后，大家考虑到化疗的副作用，建议采取姑息性全身治疗或优质支持治疗。

为了便于家属理解，C教授科普了这个疾病的发展史和治疗手段，探讨了姑息治疗、姑息免疫、临床试验与优质支持治疗。简要回顾了利用铂/5-FU/西妥昔单抗来治疗复发/转移性头颈部鳞状细胞癌的标准化一线治疗方案中的原理，整体规划和副作用(EXTREME方案NEJM 2008)。并且针对客户X目前的情况，可以合理地提供顺铂/5-FU/西妥昔单抗和2个周期后评估响应，持续长达6个周期后，如果有一个良好的反馈，继续西妥昔单抗治疗。

可此时的客户X再也无法经受任何打击，已经表现出了极度的烦躁情绪，希望尽快回国，并且开始不肯睡觉，拒绝进食，家长也决定回国接受化疗。

但国内医院不会按照美国的医嘱来做，孩子在美国继续治疗要比回国要顺畅许多。其实家长的决定也是无奈之举，考虑到客户X一家的经济情况，北京总部在努力跟进李嘉诚基金会的情况，希望能为客户X一家提供资助。避免国内再次的失治误治，导致人财两空。

回国前，教授嘱咐他们回国后要尽快带客户X治疗，择期进行肾活检来明确肾脏病变，有任何问题可以随时通过小编和他们保持联系。

客户X回国的一个月后，从家属处得知，前沿的核磁结果出来了，显示肿瘤已经压迫脑干，医生建议终止治疗，父母当天为她办理了出院，决定明天回老家。不到两个月后的今天，也就是刚刚，小编接到了客户X去世的消息......

小编们总是思考生命的意义，终不得答案，却又面对残酷的结果而充满着“如果”的懊悔。如果客户X不会患上这种疾病，她还是那个拥有无限美好未来、既美丽又善良的青春女孩;如果当初国内的诊断没有错误，及时获得了对症的治疗，也许小编有机会能欣赏到她和她男友的婚纱照......但人生路上只有结果没有如果。

希望客户X在没有病痛的天堂快乐安好，也希望大家能通过客户X的经历对生命和健康更加重视。“请珍视每一寸光阴，珍视每一个共同渡过的人。相信同伴就是一种珍贵。”

(为保护客户及医生隐私，文中名称均为化名，日期及图片已做相应处理。)

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