年仅20岁的小林在父母的陪同下，来到厚朴方舟咨询日本看病的时候，我们很难相信眼前这个开朗活泼的女孩竟然可能患有脊索瘤。

　　在接待室里，小林向我们说了目前的病情：刚开始的时候是头痛、后来逐渐出现了复视、右眼睑下垂的症状，在国内医院进行了 MRI 增强检查提示是脊索瘤。紧接着小林说，刚开始挺慌的，在网上查了很多资料，偶然看到厚朴方舟一个脊索瘤质子治疗的案例，了解到脊索瘤可以用质子治愈，所以就想来咨询一下质子治疗和手术治疗到底选哪个。

　　尽管小林用轻松的语气谈论着自己的病情，但是还是能从她的眼神中看到一丝忐忑。

　　为了能让小林对质子治疗技术和日本脊索瘤治疗有更深入的了解，医学顾问详细介绍了质子治疗脑肿瘤的优势，以及一些国内患者在日本治疗脊索瘤的案例。尤其在介绍案例的时候，当说到这些在日本进行脊索瘤治疗的患者治疗的效果都不错时，小林的双眼也有了笑意。

　　1. 手术治疗还是质子治疗?

　　由于各国对入境还有限制，办理入境手续时间相对较长，我们建议先预约日本质子和手术两个方向的多学科会诊，获得初步的诊疗建议后，再综合考虑去日本治疗的行程安排

　　针对质子治疗和手术治疗两个方向，我们为小林分别预约了以及日本湘南医疗大学脑神经外科权威寺本明教授和筑波大学附属医院质子中心的樱井教授。

　　小林的诉求很明确：她的病情到底适合手术还是质子治疗，哪个胜算更大?如果做手术，手术方式、时机以及风险都是怎么样的?这两种治疗方式会不会影响生长发育?如果去日本治疗，整个治疗的行程需要多久?

　　我们把小林的会诊问题整理翻译好，连同病历资料一同转达给了日方医院，等待两位教授的会诊意见。

　　2. 远程会诊拨云见日

　　一周后，到了预约的远程会诊日期，寺本明教授的诊疗意见也传达到了小林这里。

　　根据小林的病情和诉求，寺本明教授给出了专业严谨的诊疗意见，详情如下：

　　1. 病变部位在右海绵窦后部~斜台上部。结合影像资料，从形态上来看基本上是良性肿瘤。脊索瘤或神经鞘瘤的可能性大，也有可能是海绵状血管瘤。通过CT扫描可以判断是否为脊索瘤。如果不是脊索瘤，判断是否神经鞘瘤或海绵状血管瘤，则需手术后组织判断。

　　2. 肿瘤不管是以上哪种，治疗方案目前都是开颅手术。由于肿瘤位于脑深部中心的地方，手术难度较大，风险也高。切除干净的概率很低。如果勉强切除干净，还有可能损伤周围神经。在无法完全切除干净的情况下，术后需要进行放疗。

　　如果是神经鞘瘤或海绵状血管瘤，则建议术后进行伽玛刀或射波刀治疗。如果是脊索瘤，则建议进行质子或重离子治疗。

　　3. 手术应尽快进行。右眼睑下垂等症状(动眼神 经麻痹)，神经压迫久了之后，恢复起来可能会很难。

　　手术目的：解除动眼神经的压迫;进行组织诊断;可能范围内的肿瘤切除。

　　4. 手术和质子重离子治疗对成长发育不会有影响，也不会有很大副作用。但右眼有可能会留下症状。手术后右眼神经恢复也需要半年到一年左右的时间。

　　5. 日本进行治疗的情况下，正常手术住院 10天左右，术后恢复1-2个月，随后进行MRI评估，如果肿瘤细胞残留再进行照射。

　　但是由于疫情的影像，无法尽快前往日本手术。为了避免延误病情，教授建议尽快在国内医院手术。

　　结合寺本明教授的诊疗意见，筑波大学附属医院质子中心的樱井教授，评估后指出小林的肿瘤不是脊索瘤，但具体是哪种肿瘤还需要手术后进行组织判断。同时樱井教授也赞同寺本明教授的意见，支持患者尽快在国内手术。

　　两位教授的诊疗意见让小林终于明确了治疗的方向。远程会诊结束后，小林直言“这次会诊让她感觉很安心，两位教授给出了中肯的会诊建议，同时还考虑到行程安排和治疗的急迫性，建议先在国内手术。所有的建议都是站在患者的角度出发的。”

　　接下来，小林就按照两位教授的建议，安心在预约安排国内手术。接下来，就按照两位教授说的，安心在国内手术。同时，小林也表示，希望手术结束后，可以通过厚朴方舟去日本进行后续的治疗。

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