身患罕见病朗格汉斯细胞组织细胞增生症的宝宝客户A，是个内蒙的小孩，长得活泼可爱，非常的招人爱。谁也想不到这个小小孩，已经“死”过好几回了，是家人始终的坚持和不放弃把他从生死线上拉了回来。

患有罕见疾病的儿童让整个家庭陷入阴霾

细心观察他的人就会发现：他会比同龄的宝宝长得矮些，却有着很大的“肚子”!——这是因为，他得的是罕见病朗格汉斯细胞组织细胞增生症(发病率仅为4/1000000)，肝脏和脾脏受累严重而导致的极大肿胀。

时间要倒回到2014年9月，此时的客户A已经在北京一所医院确诊为朗格汉斯细胞组织细胞增生症，并且几次严重发病，已被医院下过几次病危通知。为了给孩子治病，孩子的父母卖掉了房子，花掉了积蓄，孩子妈妈辞掉了工作专心陪同孩子在北京治病。

远程会诊为他们指明前进的方向

在了解到孩子和家庭的情况后，厚朴方舟健康管理有限公司决定帮助客户A进行一次免费的海外远程诊断。

孩子的求医路程很艰辛，从发病到确诊到治疗，到过很多医院，也做过很多检查，积累的病历资料多达上百页。但时间就是生命，在接下客户A的委托后，厚朴方舟的工作人员加班加点对病历资料进行了整理和翻译。

同时，医学顾问们也开始在公司海外权威医疗资源库中甄选合适的医院，并终于将诊断机构锁定为日本国立成育研究中心——该中心是国际知名的治疗儿童疑难杂症的权威医院，拥有各类先进医疗设施，也是日本研究朗格汉斯病较先进的医院。

并且成功预约到该院中也是日本研究朗格汉斯病知名的权威专家之一——YT医生。宝宝客户A的病历终于飘洋过海来到了YT医生的面前!

YT医生仔细察看了客户A的病历材料和报告，肯定其所患疾病为朗格汉斯细胞组织细胞增生症。同时认为，目前所在医院的治疗方式、用药剂量、投药顺序都非常好。从提供的病理报告看来，其所使用的处方药物治疗有两个阶段：先是甲氨蝶呤，第二是克拉屈滨。这个处方药物及处方顺序应该是遵循的欧美医院应用的方式。

YT医生建议一是可以继续用药治疗先控制病情，因孩子年龄尚小，一些手术的风险太大;二可以进行脐带血移植手术，但还需要进一步了解孩子的身体状况。目前客户A所在医院的治疗方案非常得当，建议继续在国内进行治疗。

奇迹出现！病情取得突破性成果

YT医生的二次诊疗意见迅速被译回中文后，递回到客户A父母的手中。对于这两位年轻的爸爸妈妈来说，原来“孩子得的不是罕见病”的希望落空了，但还是坦然接受了孩子的病症就是朗格汉斯细胞组织细胞增生症，更庆幸为孩子找到了适合他治疗的医院，对现在医院的治疗也更有信心了。

2014年12月30日，客户A的妈妈给厚朴方舟带来了好消息：经过在北京几个月的化疗，客户A的病情取得突破性成果!

2014年12月30日入院检查时，孩子在两个月没有输血的情况下，血像依然保持正常值!说明孩子体内增生的细胞不再破坏血液和肝脏脾脏。

另一个奇迹是孩子的肝脏和脾脏全部变小，在慢慢向正常大小回缩，在大夫们都说无法回缩的情况下，目前脾脏已经从原来的15CM缩小到10厘米。所有医院和护生都跑过看望这个坚强的小孩，向他们表示祝贺!

什么是远程会诊？

现代医学是询证科学。没有正确的诊断就没有正确的治疗，正确的诊断是一切治疗的基础和出发点。目前很多重大疾病患者都想去国外医院接受更先进的医疗技能服务，但也有一些患者会担心自己的病在国外能底能否有更好的治疗方法和效果，建议患者可以先选用“海外远程诊断”来获得海外权威医学专家的意见，再做出国打算，减少海外求医的风险。

厚朴健康的“海外远程诊断”会先由公司医学服务团队整理并翻译患者病历材料，然后预约美国或日本的权威医院和医生，对病历材料进行送诊，将获得的海外医学专家的权威诊断意见返回给患者。相信由海外权威医院和医生做出的第二诊疗意见，无论对原有诊断是质疑颠覆还是佐证支持，对中国患者来说都有重大意义。

厚朴健康是目前国内实力较强的出国看病服务品牌机构，也是目前为业内专门一家能同时对接美国和日本权威医院和医生资源的企业，雄厚的美国和日本医院和医生资源以及完善精细的出国看病一站式服务，使患者的就医质量和海外就医生活服务都有充分的保证。目前已有众多两岸三地的患者通过厚朴健康到美国、日本就医，并获得满意的诊疗服务和效果。

日本国立成育研究中心简介：

世界闻名的治疗儿童疑难病的医院，拥有权威医疗设施，儿童肝移植病例数和病愈率均居世界前列，小耳症整形技能高超，一些疑难病症诸如早产儿视网膜症等只有在本中心才能医治。此外，本中心还设有综合诊疗部，以支援仅靠医治机体器官不能解决的患儿的身心健康发育。

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厚朴方舟2012年进入海外医疗领域，总部位于北京，建立了由全球权威医学专家组成的美日名医集团，初个拥有日本政府官方颁发的海外医疗资格的企业。如果您有海外就医的需要，请拨打免费热线400-086-8008进行咨询！

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