神经纤维肉瘤，也称周围神经鞘瘤，是周围神经周围细胞发生的恶性肿瘤。  
 
周围神经接收来自中枢神经系统（大脑和脊髓）的信息，从而引起他们的自主运动。
神经纤维肉瘤通常见于胳膊和腿部，可沿神经组织广泛扩散。
它通常不会转移（扩散）到身体的其他部位，尽管有时会扩散到肺部。
神经纤维肉瘤主要影响年轻和中年成年人。
有时会出现神经纤维瘤病（NF1）患者。
Dana-Farber /波士顿儿童癌症和血液疾病中心如何接近神经纤维肉瘤
 
我们知道，当你的孩子被诊断为神经纤维肉瘤时，你可能会有很多问题。危险吗？会长期影响我的孩子吗？我们接下来要做什么？我们已经尝试在下面的页面中为这些问题提供一些答案，我们的专家可以充分解释您孩子的状况。如果您在住院期间还有其他问题，我们有一个资源室，可以帮助您回答您的问题。
 
我们的多学科骨与软组织项目团队对每个病例​​进行深入的讨论，并为每个病人制定个性化的治疗计划。您的孩子将得到来自包括以下专家的团队的综合护理：
 
小儿肿瘤学家，外科肿瘤学家和放射肿瘤学家
来自各个医学专科的儿科专家，如骨科，眼科，理疗和放射科等  
高技能和经验丰富的儿科肿瘤科护士
儿童生活专家，心理学家，社会工作者和资源专家在治疗前，治疗期间和治疗后提供支持治疗
 
手术
 
手术包括活检和切除整个肿瘤和附近的组织。根据肿瘤的位置和大小，可能需要去除全部或部分肢体。在大多数情况下，使用保留肢体的手术来避免截肢。
 
以下是对这两个程序的描述。
 
保肢手术：
只有当你的孩子的整形外科医生认为有可能切除肿瘤（和肿瘤周围的健康组织的大边缘）时，才会指明保留肢体的手术。
在这种类型的手术中，与肿瘤有关的所有组织，包括其周围的一些神经和其他组织，被移除，并且未受影响的肌腱，神经和血管被保存。
如果骨头也被移除，通常用骨移植或金属棒代替。您的孩子可能需要进行手术以修复或更换松动或断裂的杆。
这种类型的手术需要密集的病愈。你的孩子可能需要长达一年的时间才能在保肢手术后重新获得充分的使用。
放射治疗方法和/或化学治疗方法可以在手术前使肿瘤萎缩，或在手术后给予残留的癌细胞。
一些有保肢手术的患者较终可能需要截肢。
截肢：
在某些情况下，您的孩子的整形外科医生可能会确定肿瘤不能被切除; 如果，例如，它涉及神经和血管。在这些情况下，截肢是专门的选择。
在手术过程中，医生确保肌肉和皮肤在截骨周围形成一个袖口。
手术室内应用了一个石膏，可以在手术后的头几天内施行临时假肢（假体）。
拐杖使用了几个星期。随着肿胀减少（10到14天），患者可以使用塑料的临时套管和假体，使用3到4个月，直到残肢愈合足以接受长久的假肢。
截肢的优点在于手术操作简单，手术并发症发生的可能性很小，并能完全清除局部肿瘤。今天可用的现代假体，包括在手术室中使用的“立即适合”假体，其功能结果也是良好的。
虽然你的孩子可能会膝盖以上截肢跛行，程序功能和稳定。他将能够走路，爬楼梯，游泳（假肢上下），并参与许多运动。
放射治疗
 
放射治疗使用来自专门机器的高能射线（辐射）来损伤或杀死癌细胞并使肿瘤缩小。这通常与手术一起使用，在移除肿瘤之前或之后。在罕见的情况下，单独使用放疗来治疗原发肿瘤。
 
化疗
 
化疗是通过干扰癌细胞生长或繁殖的能力而起作用的药物治疗。
 
如何给予化疗？
 
可能会给予不同的化疗：
 
作为一个药丸吞下去
作为对肌肉或脂肪组织的注射
静脉注射（直接进入血流，也称IV）
鞘内（用针直接注入脊柱）
如何使用化疗？
 
这取决于许多因素。有些事情要记住：
 
目前正在使用许多化疗药物的组合来稳定肿瘤，并在某些情况下缩小肿瘤的大小。
根据癌症类型的不同，化疗药物可能会按照特定的顺序给药。
化疗可以单独用于某些类型的癌症，或与其他治疗如放疗或手术联合使用。
化疗是否有副作用？
 
虽然化疗对治疗某些癌症非常有效，但这些药物并不能将正常的健康细胞与癌细胞区分开来。因此，在治疗过程中可能会有许多不良副作用。
 
能够预见到这些副作用可以帮助您的孩子，家人和您的孩子的卫生保健团队做好准备，有时可以预防这些症状的发生。
 
持续的后续护理
 
后续护理时间表将由您的孩子的医生和护理团队的其他成员决定，以监测对治疗的持续反应和可能的治疗后期影响。
 
根据孩子的情况，治疗方案会有很大差异。你的孩子的医生和他的护理团队的其他成员将与你深入讨论这些问题。

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