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日本国立成育研究中心2016年开设Respite Care设施
【本文为疾病百科知识,仅供阅读】 2015-01-30 作者:厚朴方舟
据日本《朝日新闻》8月22日报道,作为儿童医疗据点的日本国立成育医疗研究中心,将于2016年开设“Respite Care设施”(纾缓设施),为因重病和重症障碍需在家疗养的孩子提供临时托管。据该中心介绍,这将是公立医院在日本全国建立的大规模设施。
该中心是负责儿童以及围产期医疗的日本国内大医疗机构。在接受过治疗的孩子中,需要在家进行人工呼吸等医疗看护的患儿达200-300人。而在新设施中,这些孩子可以一边接受护理和看护一边学习玩耍,家属也可一同留宿。此外,新设施也将接受重症晚期或余命不长的新生儿及其家属。
接纳的对象为新生儿至18岁的孩子及其家属,规定收容患儿人数为14人,原则上每次入住不超过1周。每个孩子每晚3000日元左右(约合人民币178元)等相关费用也正在商讨中。为了让患儿觉得这里是“第二个家”,护士穿着日常服装而不是白色制服。设施内还会常设病愈专家和社会福利士。
该中心综合诊疗部长阪井裕一医生表示:“医疗的目的,并不仅仅是治病,而是让孩子和家属能够幸福。”该中心在日本儿科学会调查结果的基础上进行估算后发现,日本全国需要在家进行医疗看护的患儿达1万至1万3千人。
家住横浜市的荫山爱惠就是这里的病人之一,她患有先天性疑难症德朗热综合症,无法正常使用眼睛、耳朵和手脚,同时还患有智力障碍。对建成Respite Care设施非常期待的母亲真知子表示:“女儿一感冒,我就要每隔几分钟为她吸痰。父母多少也会疲惫。希望能在女儿也能安心的设施中好好休息一下。”
日本国立成育研究中心简介:
日本国立成育研究中心,世界闻名的治疗儿童疑难病的医院,日本较好的儿童医院,是日本六个国立医疗中心中专门有关儿童健康及发展的高水平的医疗中心,英文全名为NATIONAL CENTER FOR CHILD HEALTH AND DEVELOPMENT。这家医疗中心的前身是成立于1965年的日本国立儿童医院,2002年3月,经过重建开张为具有500床的医疗中心。医院拥有权威医疗设施,儿童肝移植病例数和五年生存率均居世界前列,小耳症整形技能高超,一些疑难病症诸如早产儿视网膜症等只有在本中心才能医治。
日本国立成育医疗中心曾与北京妇幼保健院《大便比色卡筛查先天性胆道闭锁症》项目达成合作协议,此项技能是松井阳院长及其团队30年来研究的成果,其灵敏度和特异性高,是早期诊断新生儿婴幼儿胆道闭锁症的有效途径,可明显改善患儿预后。
来自内蒙的小孩阿斯尔,在出国看病领导品牌-厚朴方舟健康管理有限公司的帮助下,成功预约到该院闻名的朗格汉斯细胞组织细胞增生症(罕见病,发病率仅为4/1000000)专家盐田医生进行远程诊断。
先进医疗科室:
移植外科:肝胆疾病(胆道闭锁症、代谢性疾病、重症肝炎等)。
整形外科:唇腭裂、颅缝早闭症、小耳症、先天性手足异常、烧伤及外伤的瘢痕挛缩。
眼科:早产儿视网膜、视网膜剥离、先天性白内障、青光眼、视网膜母细胞瘤。
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