丹娜-法伯/波士顿儿童癌症和血液疾病中心，有一个12岁、身患转移性尤文肉瘤的女孩，励志要进医学院学习。

这位女孩就是——Amelia Zai。

▲转移性尤文肉瘤患者Amelia Zai

年幼的Amelia不幸患上尤文肉瘤

2016年夏天，当Adrian和他的妻子Margaret注意到Amelia的左肩上有个肿块时，Amelia平静的生活被打断了。她以为自己在学校的攀爬架上拉伤了，但几周后布洛芬并没有减轻她的疼痛，家人带她拍了X光后，很快就去了急诊室做核磁共振。

进一步的测试证实Amelia患有尤文肉瘤，这是一种在骨骼或软组织中形成的癌症。尤文肉瘤较常出现在青少年时期，但它也会影响年幼的儿童和成年人。

幸运的是加入了丹娜-法伯的临床试验

Amelia的病已经转移了，但Zai家人得到了些许安慰：像她这样的年轻患者（当时11岁）通常在治疗方面效果比成人更好；并且丹娜-法伯/波士顿儿童癌症和血液疾病中心的实验治疗主任DuBois开展了一项临床试验，Amelia特别幸运的加入了Dubois医生所负责的临床试验。

 

在这项试验中，患者接受了一线化疗和靶向治疗，目的是抑制与癌症生长有关的胰岛素样生长因子受体（IGF-1R）。

整整一年，每隔一个周一，她必须接受标准化疗药物和试验药物的注射，而这样的循环经常让她感到疲倦，恶心。

在整个过程中，DuBois和他的护理团队都非常负责，以一种她能够理解的方式，诚实且直白地向Amelia准确解释着每一次的治疗，和接下来将会发生的一切。

Dubois医生说，“Amelia是一位非常聪明的女孩，面对疾病和治疗的时候她付出了极大的勇气，”

住院期间引发对医学感兴趣

另一位注意到Amelia对医学日益增长的好奇心的医生是她自己的父亲Adrian Zai (MD,PhD)。他是Partners eCare的研究主管，该组织负责管理Epic Systems，这是一个患者和护理人员共享数据的在线平台。

“Amelia一直在关注她的治疗方法，并开始向我询问有关生理学和解剖学的很多问题，”Zai说，“我们可以看到她对医学很感兴趣，这很好。无论她想要做什么，都取决于她。我们也很高兴看到她无论走到哪里都能茁壮成长。“

坚持定期随访

到2017年9月下旬，Amelia已经离开校园八个月了。在母亲Margaret，妹妹Isabella和老师的帮助下，每天的功课她都尽可能地做到了。

 

“当我回到学校的时候，有一个巨大的”WELCOME BACK AMELIA“横幅，他们都在前门上签了名；这个横幅现在挂在我的房间里，“ Amelia说，“癌症给了我一个新的视角。 我的人生经历了一个糟糕的转折，现在的我明白了，当人们在与自己的健康和其他挑战作斗争时，会碰撞出新的火花。“

2017年10月完成治疗后，Amelia现在每隔三个月就要去DuBois医生那里进行随访检查。 “Amelia的治效果果很好，但我们仍然需要密切关注她，”DuBois医生说。

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参考来源：

http://blog.dana-farber.org/insight/2018/03/pediatric-ewing-sarcoma-patient-faces-disease-courage-insight/?_ga=2.160333373.1274653685.1530841679-1976353448.1530841679

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