“达丽娜 (Darina) 是一个战士!” 达丽娜的妈妈艾琳娜(Elena)激动地说道。

达丽娜出生在俄罗斯境内的西伯利亚。先天性的罕见病导致她的面部出现严重的畸形。由于面部的缺陷，她和她的父母面临着被社区和家庭排斥的困难。但爱她的父母以及家人从未放弃为小达丽娜寻找希望和更好的未来，并与她一起抗争所面对的挑战。

▲妈妈Elena和她的女儿达丽娜(Darina)以及Anglomedical的Ella在GOSH

幸运地是，在俄罗斯大众、慈善组织RusFond以及医疗机构Anglomedical的联合帮助下，这个俄罗斯家庭来到英国伦敦的大奥蒙德街儿童医院(GOSH)为他们的女儿达丽娜寻求能够改变命运的医学治疗和支持。“我们已经尝试了很多不同的医院和地方，但都没有合适的解决方案。在我们正沮丧万分时，大卫. 杜纳威教授(Prof David Dunaway) 给了我们能像其他人一样继续生活的机会和新的希望。当知道GOSH已经接受了我们的转诊时，我们真是兴奋极了。”

达丽娜曾在俄罗斯接受过治疗。她那时6岁，但体重却相当于一个1岁的孩子。由于体重过轻，她没有办法接受后续的手术。“(达丽娜的面部畸形导致)她的嘴巴是完全开放的，吃东西时只能靠两颗牙齿，” 医疗机构Anglomedical的总经理Ella Kitromilides回忆道，“由于如此，达丽娜的嘴部曾多次感染。庆幸地是，我们能够有机会带她来见GOSH的颅面外科专家, 改善她的情况。”

在介绍转诊过程时，达丽娜的妈妈Elena解释道：“我们寻医无数终于来到GOSH是因为在众多国际权威专家中只有David Dunaway教授接受了我们的转诊。我们通过网络搜寻了很多关于Dunaway教授的资料，他的精湛技术世界闻名。所以，当我们来到GOSH后，我们对接下来的治疗充满信心。”

David Dunaway教授

GOSH小儿整形和重建外科专家医师、颅面科主任

David Dunaway教授是一位享誉世界的整形及颅面外科医生，拥有数十年的丰富经验。他是大奥蒙德街儿童医院(GOSH)颅面科的带头人，并积极参与国内和国际的教学和研究。他专攻于面部畸形、小儿颅面肿瘤和血管异常，2011年，他成功进行了世界闻名的连体双胞胎分离手术，分离了连体双胞胎Rital和Ritag Gaboura。2019年及2020年，Dunaway教授更是带领拥有15个学科的100人多学科团队为来自巴基斯坦以及土耳其的两对连颅双胞胎成为完成分离手术，轰动世界。

“达丽娜来到GOSH是因为她患有严重的先天面部畸形，表现出罕见病——纳格尔综合症(又称：管理者综合症，Nager Syndrome) 的许多特征”，GOSH小儿整形和重建外科专家医师和颅面科主任Dunaway教授解释道：“我们需要对达丽娜进行多重阶段的治疗。一些部分在今年早些时候进行。我们利用骨移植和游离皮瓣重建了她的下颌骨及嘴唇。整个治疗过程包括了一个由整形、颅面和颌面外科医生组成的团队，以及病房里支持家庭的儿童普科医生的庞大多学科团队参与”。

作为达丽娜外科手术团队的成员之一，GOSH颌面外科专家医师Caroline Mills医生解释道：“达丽娜的上下颌和下颚之间有一个很大的空隙。颈部前部的软组织非常紧绷，阻碍了下巴正常地向前生长。为了让达丽娜能够合上下巴以及拥有足够的软组织，Dunaway教授使用从她的大腿上取下组织做了一个游离皮瓣。我们将游离皮瓣放到脖子上，给她的下巴和嘴足够的空间”。

Caroline Mills医生继续道：“我们的团队还从后方切断了她的下巴。这是一个很不寻常的手术。但是利用髋骨移植，我们在后面做了一个V形空间，让小达丽娜有生以来初次合上了自己的下巴”。

Caroline Mills医生

GOSH颌面外科专家医师

Caroline Mills医生是GOSH的一名儿童面部外科的顾问专家医师，精专于面部、颈部和下巴的外科手术。她致力于儿童面部畸形或头颈疾病的手术治疗。2015-2017年，Mills医生担任英国皇家医学会口腔颌面外科主席。

回忆这一路以来在伦敦的治疗过程时，妈妈Elena说道：“GOSH让我觉得很有归属感，我真得很感谢这里所有的工作人员。他们总是笑着为我们提供帮助，也非常能够理解达丽娜有时的顽皮以及她所得的病。我在这里看到了真正的善良。我还要感谢一路以来帮助我们的人们。Rusfond是经济上支持我们来到GOSH的慈善机构。在伦敦，也有很多志愿者朋友帮助了我们。”

当谈到接下来的安排时，Caroline Mills医生介绍道：“达丽娜术后恢复良好，她表现地也非常好。未来我们还需要为她进行后续的手术，以帮助她的下巴生长到一个更合理的位置”。

对于达丽娜未来的希望，妈妈Elena分享道：“她正在适应她的新下巴的形状以及学习如何活动她的新下巴。我希望她能开始尝试一些体育运动、还有跳舞，因为她的身体其实非常灵活。我也希望她能很快开始阅读和写作。但更重要的是我希望我的达丽娜能够永远开心。”

GOSH颅面科

GOSH颅面科是一个由整形外科医生、神经外科医生、神经科医生、牙医、耳鼻喉科顾问医师、眼科医生、听力医生、遗传学团队、言语和语言治疗师、心理学家以及两名支持儿童及其家属的临床护士专家组成的大型多学科团队。

其治疗领域包括：单一缝合骨结合、阿伯特(Apert)综合症、克劳斯(Crouzons)综合症、尖头并指畸形综合症 (Saethre-Chotzen)、法否氏(Pfeiffers)综合症、半侧面微囊瘤、中面裂、面部硬斑病、放疗后面部畸形、特雷彻•柯林斯(Treacher-Collins)/鸟面综合症、戈沙尔(Goldenhar)综合征/半面微囊瘤和颅额鼻发育不良。

该科室每年平均治疗250名新患者，并对患有先天性和后天性颅面疾病的儿童进行200次外科手术。其中，大约10%的手术是复杂的面中部外科手术，包括额面分离术。该院是世界上诊治颅面部疾病患者人数众多的医院之一，并且作为一个具有数十年的经验的科室，其经验和精湛的专业技术使他们取得了杰出的临床效果。

编者按：

英国大奥蒙德街儿童医院(GOSH)是厚朴方舟签约合作医院。如果您希望进一步了解该案例更多信息，或有儿童疾病方面的困扰，可致电400-086-8008联系我们，我们可快速为您预约该院权威专家的远程咨询及见诊治疗。

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