小林(化名)不幸罹患脑干神经节胶质瘤(WHO I级)，虽然是低级别胶质瘤，但是位置特殊，手术不能完全切除，术后很快复发。在采用了质子治疗后，肿瘤再次复发。经历过多次复发的小林后续应如何治疗，在厚朴方舟的帮助下，日本“国宝级”名医寺本明教授，为小林指明了方向!

一、低级别胶质瘤多次复发，为求诊治预约远程会诊

七年前，还在上小学的小林在家中完成作业时，突然晕厥，经过全面的检查后，怀疑是低级别脑胶质瘤，无需手术，可持续随访观察。2019年底，小林出现了手指麻木等症状，医生为他进行了枕下后正中入路脑干肿瘤切除术，术后病理提示脑干神经节胶质瘤(WHO I级)。但是由于肿瘤位置特殊，生长在具有呼吸中枢等重要生命中枢的脑干，手术并未完全清除肿瘤。

术后不久，小林的肿瘤复发了。医生为小林安排了达拉菲尼及曲美替尼的联合治疗，但使用达拉菲尼过程中却出现了高热、寒颤、发抖等药物副作用，只好停药。

注：脑肿瘤的分级和分类由世界卫生组织(WHO)制定，被划分为1级和2级的胶质瘤被定义为低级别，因为它们的细胞分化良好，展现出的侵袭倾向较低，且有更好的预后。

此时，小林的父母了解到质子治疗技术在脑肿瘤治疗领域具有效果显著、副作用低的巨大优势，于是联系到知名海外医疗服务机构——厚朴方舟，在厚朴方舟的帮助下，小林和父母赶赴日本进行质子治疗。虽然在治疗过程中，小林虽然出现了一些诸如脱发的急性反应，但是并没有影响质子治疗的顺利完成。

完成质子治疗后，小林的父母终于放松下来，以为这场与肿瘤的作战已经取得了胜利。但是让他们没有想到的是，完成质子治疗6个月，小林的肿瘤再次复发了。

肿瘤两次复发让小林的父母陷入了巨大的恐慌中，国内医生建议他们可以通过再次手术切除肿瘤来缓解症状。但是肿瘤多次复发让他们意识到，应该先听听权威医生的意见。于是，小林的父母再次联系到厚朴方舟。根据小林的病情和就医需求，厚朴方舟医学顾问为小林预约了日本“国宝级”名医、脑神经外科学会终身成就奖获得者寺本明教授的远程会诊，由寺本明教授为小林的后续治疗保驾护航。

日本国宝级名医、脑神经外科学会终身成就奖获得者——寺本明教授

寺本明教授在神经外科领域已经有47年的丰富诊疗经验，在神经外科的微创手术领域不断攀登高峰，不仅提高了日本神经外科的整体水平，也为众多脑肿瘤患者带去新的希望。他是率先将内窥镜微创手术引进日本的专家;缔造了脑垂体瘤手术死亡率为0%，术后并发症发生率仅2.6%的传奇;早在就职日本医科大学脑神经外科主任教授时期，就已经完成了约2600例经鼻垂体脑瘤手术(其中主刀约1600例)，手术数量在世界范围内排名第五，日本一位。

二、日本国宝级名医保驾护航

一周时间不到，与寺本明教授的远程会诊正式开始。

在会诊中，根据小林以往的病历资料，寺本明教授确认诊断为脑干神经节胶质瘤 WHO I级，并表示，虽然此前已经进行了部分肿瘤切除、化疗以及充分的质子治疗，但是近期的状态再次恶化，影像学检查发现脑干肿瘤占位变大，肿瘤周围组织可见水肿，呼吸中枢被压迫，后续甚至可能会出现呼吸停止，治疗刻不容缓。

随后，寺本明教授详细的回答了小林父母关于后续治疗的疑问：

1. 以小林目前的情况来看，是否能够进行手术?

不建议手术。原因主要有两个，一是因为肿瘤已经压迫呼吸中枢，全身状态十分危险;二是因为即使进行手术，也无法完全切除肿瘤，手术没有意义。

虽然可以理解医生想要通过手术切除肿瘤来治疗的想法，但是以目前的情况来看，手术的风险很高，虽然术中可以切除肿瘤的80%-90%，但是在接近呼吸中枢等重要结构的附近就必须停止，所以术后一定会有残留，手术意义不大。另一方面，虽然手术过程中会保护重要部位，但是手术中的操作、抽吸等动作很可能导致呼吸中枢受损呼吸停止，危险性极高。

因此，父母一定要好好商量，慎重决定后续是否采用手术治疗。

2. 如果无法手术，后续应该采取哪些治疗方法?

由于存在BRAF V600E变异，因此后续可以采用BRAF抑制剂治疗。通常在日本，治疗优选药物为维莫菲尼(Vemurafenib)，无效时采用拉菲尼及曲美替尼联合用药。

但是患者的治疗中，直接使用了更先端的拉菲尼及曲美替尼，且出现了持续高热不能耐受的情况，因此建议后续选用维莫菲尼或曲美替尼单剂治疗，如果无效，之后可以换用维莫菲尼+考比替尼(cobimetinib)联合用药。

虽然目前尚不清楚药物治疗的效果如何，但是以小林的症状现已有所改善来看，质子治疗正在起效。即使是药物无效，也可以期待放疗的效果。

3.为什么质子治疗后，肿瘤仍然很快就复发了?

脑干神经节胶质瘤WHO 1级恶性程度不高，照射后起效也慢，采用质子治疗后，需要半年-1年才能看到效果，目前是在质子治疗起效前出现了复发。今后正好是质子将要显效的时候，只是需要看患者的呼吸状况能否维持到质子显效。

4. 出现浑身无力、吞咽障碍、血氧等等症状，是质子治疗的副作用吗?目前孩子运动能力、血氧血压都有所改善，是质子治疗在起作用吗?

有可能是放疗后反应，也有可能是放疗起效前出现了复发。

运动能力、血氧血压的改善可以证明是质子治疗正在逐渐起效。但是仍然不能掉以轻心，以影像结果来看，肿瘤占位十分明显，还需要随时密切监测呼吸，患者不能离开监护人员视线，一旦出现呼吸停止，需要马上进行气管切开，连接人工呼吸机。

5. 后续治疗的5年生存率数据如何?

治疗的效果要根据药物是否有效来评估。如果靶向药有效，5年生存率会十分理想。但如果药物无效，患者的生存期可能在半年左右。但如果后续采用人工呼吸装置，生命将以年为单位。

6. 如果肿瘤反复复发，是否会转为高 级别胶质瘤?

有可能会转为高 级别胶质瘤。

7. 能否采用溶瘤病毒治疗方法?

目前，尚不能采用溶瘤病毒治疗方法来治疗肿瘤。溶瘤病毒治疗目前只适用于原本恶性程度就很高的复发性胶质母细胞瘤(Glioblastoma)，不适合患者这种恶性程度较低的肿瘤。相关阅读：日本脑胶质瘤治疗新技术溶瘤病毒治疗显著提高生存率

会诊的结尾，寺本明教授总结道，现在质子治疗已在逐步起效，重要的是先采用药物治疗稳定病情，等待质子治疗的效果(可先采用维莫菲尼治疗，如果维莫菲尼无效，可以在与主治医生的商讨后，选用其他药物组合)。另外，寺本明教授表示，虽然小林的症状已经出现了缓解，但后续还需要继续密切关注呼吸和血氧，有问题时立刻采用气管切开连接人工呼吸机。后续应每三个月进行一次增强MRI检查评估病情，病情稳定后可考虑半年一次。

三、明确后续治疗方向，未来可期

会诊完成后，小林的父母决定听从寺本明教授的建议，在国内先采用药物治疗。目前，在质子治疗的作用下，小林的症状已有明显缓解。他们很庆幸参与了这次远程会诊，为孩子后续的治疗确定了方向，避免了盲目手术。虽然不清楚前路还面临着什么，但是寺本明教授详细的解答让他们对未来有了信心，决心要为了孩子与肿瘤抗争到底。

不幸罹患重大疾病的患者，在获取众多的治疗意见后可能会感到十分迷茫，远程会诊的出现为患者了解更先进的治疗技术，获得适合的治疗方案提供了可能。像小林一样不幸罹患脑胶质瘤等重大疾病的患者，及时进行远程会诊，有助于明确诊断，制定治疗方案，避免因盲目治疗、过度治疗而导致错失理想治疗时机。关于此案例更多治疗、费用信息，可以拨打400-086-8008进行咨询。

厚朴方舟2012年进入海外医疗领域，总部位于北京，建立了由全球权威医学专家组成的美日名医集团，初个拥有日本政府官方颁发的海外医疗资格的企业。如果您有海外就医的需要，请拨打免费热线400-086-8008进行咨询！

特别提示：为保护用户和医生隐私，文中姓名和图片都进行了隐私保护处理。本文经用户授权发布，版权归厚朴方舟健康管理(北京)有限公司和用户本人所有，未经厚朴方舟授权严禁转载，否则我们将保留追究法律责任的权利!