昨天是四年一次的“2月29日”，同时也是国际上第9个罕见病日，今年的主题是从不罕见，意在让更多人关注了解罕见病人群，帮助他们。可能你前列次得知罕见病是14年风靡全球“冰桶大战”，也可能是日剧韩剧国产剧里让男女主角哭的死去活来的白血病，不管如何，罕见病在历史上因为缺少科学认知，常被误解为鬼神之力而被当做一个个故事流传，在很多广为流传文艺作品中，常常能看到他们的影子，但他们不仅仅为传说，他们更是有血有肉的生命，鲜活地和我们生活在同一个星球上，需要你我的帮助。

据世卫组织定义，罕见病是指患病人数占总人口的0.65‰～1‰的疾病，各国根据本国情况，标准不一，美国：1/1500，日本：1/2500，据世界卫生组织的罕见病定义估算，我国有1000万～2000万罕见病病例，但时至今日，我国仍没有罕见病的官方明确标准。

少不等于不存在，对于一个国家而言是小概率，是千分之一，是万分之一，但对每一个罕见病患者而言就是生命的全部，他们面对的是缺药可治，用药昂贵，医保报销有限，他人不明就里的嘲讽窘迫境遇，上学就医就业等数不清的困难，织成遮天蔽日的巨网，笼罩着每一个罕见病患者的家庭，仅凭个人，根本无力挣脱!一名法布雷症患者曾经说过这样的一句话，“每一日我都觉得，第二天的来临很可怕。”这名法布雷患者因为体内缺乏内某种酶，每天都生活在剧烈的痛苦之中，只能徒劳地等待身体的器官一个个衰竭。

目前，我们科学技能的发展还不能替为他们完全解除痛苦，但是我们的每一分关注都会让这个挣扎在生死线上的群体多一份希望，我们的每一次仗义相助，呼吁号召，积极响应，都能为他们带来更多的社会关注，他们的生存环境就多一分改善的希望。2016年，四年才能遇到一次的2月29号，在我们感慨难得一遇的日子里，也请想起这样一个概率超低，奋力挣扎，生活在我们同一时空，但从不罕见的罕见病患者们!

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